Filières de santé
maladies rares
Informer et favoriser le diagnostic
Les maladies rares ne sont plus une fatalité. Nous avons la chance, en France, de disposer de certaines infrastructures qui sont vouées au plus petit nombre, celui des enfants et adultes touchés par une maladie rare.
Pourtant, elles sont légions et 23 filières nationales ont été créées pour gérer partout en France les patients, les aidants et les médecins concernés.
Chaque filière dispose de son site, certains sont fabriqués et maintenus par Teaser, comme la filière Filfoie ou la filière Orkid. Mais aucun site ne chapeautait le tout, rendant l’information difficile à trouver, cachée dans les pages profondes et dans les méandres de l’index de Google.
Le but de ce projet était donc de créer un site d’information, principalement à l’attention des professionnels de santé, qui leur permet un aiguillage rapide vers la filière adaptée à chaque cas.
Tout y est rassemblé sous forme synthétique et tous les sujets sont abordés. Et l’on espère qu’il va être utilisé à ces fins, pour faire gagner du temps dans la découverte d’une maladie, son identification et sa prise en charge par la filière concernée.